Ouders en Verzorgers

Welkom op de informatiepagina speciaal voor ouders en verzorgers. Misschien heeft je kind via school, vrienden, sociale media of een flyer gehoord over het GUTS onderzoek. Op deze pagina leggen we uit wat het onderzoek inhoudt en wat meedoen betekent.

We willen graag beter begrijpen hoe kinderen, jongeren en jongvolwassenen zich ontwikkelen — hoe ze opgroeien tot zelfstandige volwassenen.

We kijken bijvoorbeeld naar:

  • Hoe dit samenhangt met hoe de hersenen zich ontwikkelen
  • Hoe jongeren keuzes maken, over zichzelf en over anderen
  • Hoe ze omgaan met dingen die nú gebeuren of pas later

In het GUTS onderzoek willen we leren hoe gedrag, de hersenen en de omgeving elkaar beïnvloeden. Denk aan dingen zoals:

  • Hoe het brein werkt en welke rol genen spelen
  • Hoe jongeren beslissingen nemen
  • En hoe hun omgeving (ouders, vrienden, school) hen daarbij helpt of soms juist lastig maakt

Zo hopen we beter te begrijpen wat jongeren helpt om hun plek te vinden in de maatschappij — op school, in werk en in relaties.

Iedere jongere is anders, en daarom is het belangrijk dat ook jouw kind meedoet.

In de onderstaande video leggen we meer uit over het GUTS project, locatie Amsterdam en locatie Rotterdam.

Het GUTS onderzoek loopt over een langere periode, namelijk zeven jaar. In die tijd nodigen we jouw kind meerdere keren uit om bij ons langs te komen. Tussendoor vragen we je kind ook af en toe om thuis een korte vragenlijst in te vullen. Hieronder in de video leggen we uit waarom we jullie vragen meerdere keren mee te doen.

Je bent altijd welkom om met jouw kind mee te komen. Als dat niet lukt, mag het kind ook alleen komen. Wel is het belangrijk dat álle ouders of verzorgers akkoord gaan met de deelname. Ook als je niet mee kunt komen, vragen we dus alsnog jouw toestemming.

Tijdens het onderzoek doen we verschillende dingen, zoals:

We leggen hieronder uit hoe jouw kind kan meedoen en wat er wordt verwacht.

Eerst even bellen: kan uw kind meedoen?

Voordat we starten, bellen we je voor een korte kennismaking en uitleg. Dit duurt ongeveer 30 minuten. We stellen dan ook wat vragen over de gezondheid van je kind, om te checken of meedoen veilig is.

Bijvoorbeeld:

  • Een MRI-scan kan niet als je kind metaal in het lichaam heeft of erg bang is voor kleine ruimtes.
  • Een EEG is niet geschikt voor kinderen met epilepsie of die een beroerte hebben gehad.

De meeste kinderen kunnen meedoen. Soms kan een MRI- of EEG-onderzoek niet doorgaan, bijvoorbeeld als je kind:

  • metaal in het lichaam heeft dat niet verwijderd kan worden (zoals een slotjesbeugel)
  • claustrofobie heeft (angst voor kleine ruimtes)
  • epilepsie, een beroerte, of bepaalde gezondheidsproblemen heeft gehad

We bespreken dit van tevoren samen. Als je twijfelt, geef het gerust aan.

Ja. MRI en EEG zijn veilig en doen geen pijn. Je kind ligt stil, krijgt oordopjes en kan op elk moment stoppen. Het speeksel- en haaronderzoek is ook onschadelijk.

De meeste kinderen vinden het meedoen aan het onderzoek leuk en interessant. Tijdens het onderzoek vult je kind meerdere vragenlijsten in. Soms kan dat wat vermoeiend zijn, of zorgen dat je kind nadenkt over lastige onderwerpen waar het liever niet over praat. Je kind mag altijd pauze nemen of een vraag overslaan als die te moeilijk of te persoonlijk voelt.

Merk je dat je kind al langer somber is en nergens zin in heeft (meer dan twee weken)? Dan raden we aan contact op te nemen met de huisarts of Alles Oké Supportlijn.

Je kind mag op elk moment stoppen met het onderzoek, zonder dat er een reden gegeven wordt.

We gaan uiterst zorgvuldig om met de gegevens van je kind. Alle informatie wordt gecodeerd opgeslagen – dus zonder naam of geboortedatum. Alleen onderzoekers van het GUTS-team op de locatie waar jouw kind meedoet aan het onderzoek (Amsterdam: Vrije Universiteit en Universiteit van Amsterdam, Rotterdam: Erasmus Universiteit) hebben via een apart beveiligd bestand toegang tot de code die bij jouw kind hoort. Ook zal de geboortedatum worden vervangen door de leeftijd op het moment van het onderzoek. Het gender zal wel gekoppeld blijven.

We bewaren de volgende gegevens:

  • Persoonsgegevens, zoals naam, geslacht, gender, en geboortedatum
  • Gegevens over de mentale en fysieke gezondheid van uw kind
  • Demografische gegevens van uw kind, zoals culturele/etnische identiteit en opleidingsniveau
  • De gegevens die we verder tijdens het onderzoek verzamelen. Dit zijn de vragenlijsten, de computertaken, hersenscans, speeksel, haar en de waarden die hieruit voortkomen, zoals de hoeveelheid van een bepaald hormoon in het speeksel. Speeksel wordt na het bepalen van de hormoonwaarden en DNA vernietigd.
  • Rekeningnummer (alleen voor het uitbetalen van de vergoeding, daarna wordt dit verwijderd).

Persoonsgegevens zoals naam en contactgegevens worden apart bewaard, en alleen gebruikt om jullie op de hoogte te houden of om bijvoorbeeld een verjaardagskaartje te sturen. De onderzoeksdata – zoals vragenlijsten, speeksel of hersenscans – worden gebruikt om wetenschappelijke vragen te beantwoorden. In publicaties is nooit te herleiden van wie de data is.

Als je toestemming geeft, koppelen we onderzoeksgegevens aan gegevens van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS), zoals schoolprestaties of buurtkenmerken. Dit helpt ons om de ontwikkeling van jongeren beter te begrijpen. Deze koppeling gebeurt via een veilige omgeving en is niet tot je kind herleidbaar. Meer informatie over hoe de onderzoekers kunnen werken met de CBS-gegevens is hier te vinden. Als je geen toestemming geeft voor het koppelen van de GUTS data aan CBS-gegevens, kan je kind nog steeds meedoen met het onderzoek

De data worden 15 jaar na afloop van het onderzoek bewaard, zoals wettelijk verplicht. Je kunt ook aangeven of de (gecodeerde) gegevens van je kind later mogen worden gebruikt voor ander wetenschappelijk onderzoek. Dat is niet verplicht.

De gecodeerde onderzoeksgegevens (dus alleen gekoppeld aan een code) van jouw kind kunnen ook belangrijk zijn voor ander onderzoek naar hersenen en gedrag door onderzoekers van andere universiteiten. In het toestemmingsformulier kun je aangeven of de gegevens van jouw kind daarvoor gebruikt mogen worden. Ook als je geen toestemming geeft, kan je kind gewoon meedoen aan dit onderzoek.

Deelname is altijd vrijwillig. Jullie mogen op elk moment stoppen – zonder reden te geven.

Bekijk hier het filmpje waarin wordt uitlegd hoe we omgaan met de gegevens van je kind.

Ethische toestemming en klachten

Dit onderzoek is goedgekeurd door de Commissie Wetenschap en Ethiek van de Vrije Universiteit Amsterdam, Faculteit Gedrags- en Bewegingswetenschappen en de Medisch-Ethische Toetsingscommissie (METC) van het Erasmus Medisch Centrum. Het behandelen, verwerken, opslaan en vernietigen van de data zal gebeuren via de officiële regels van de Universiteit. Deze regels zorgen ervoor dat de veiligheid, rechten, welzijn en privacy met betrekking tot het onderzoek zijn gewaarborgd. Als u klachten heeft, dan kunt u contact opnemen met de onderzoeker. Is uw klacht daarmee niet opgelost, dan kunt u een klacht indienen voor de locatie Amsterdam vcwe.fgb@vu.nl en voor de locatie Rotterdam guts@essb.eur.nl

Met vragen over privacy van de gegevens van uw kind, kunt u contact opnemen voor de locatie Amsterdam: functionarisgegevensbescherming@vu.nl en voor de locatie Rotterdam: fg@eur.nl

Heel soms zien we iets dat niet bij het onderzoek hoort, maar wél belangrijk kan zijn voor de gezondheid van je kind. Dan nemen we contact op met je huisarts. Dat bespreken jullie verder samen.

Ja.

  • Bij de locatie Amsterdam ontvangt jouw kind per jaar waarin jullie meedoen aan de studie een vergoeding van 70 euro. Daarnaast kan je kind nog tussen de 5 en 15 euro extra verdienen, afhankelijk van de keuzes die je kind maakt tijdens de computertaken. Jullie krijgen ook reiskostenvergoeding. Doet je kind mee aan een extra onderdeel van de studie, zoals het dagboekonderzoek? Dan staat daar een extra vergoeding van 25 euro tegenover.
  • Bij de locatie Rotterdam ontvangt jouw kind per jaar waarin jullie meedoen aan de studie een vergoeding van 100 euro. Daarnaast kan je kind nog 25 euro extra verdienen als er aan alle onderdelen wordt meegedaan. De vergoeding is op deze locatie iets hoger, omdat het onderzoek hier ook een EEG-onderdeel bevat.

Heb je een andere vraag of wil je iets zeker weten? Neem dan gerust contact met ons op.