Welkom op de informatiepagina speciaal voor ouders en verzorgers. Misschien heeft uw kind via school, vrienden, sociale media of een flyer gehoord over het GUTS onderzoek. Op deze pagina leggen we uit wat het onderzoek inhoudt en wat meedoen betekent.
Wij willen graag beter begrijpen hoe kinderen, jongeren en jongvolwassenen zich ontwikkelen — hoe zij opgroeien tot zelfstandige volwassenen.
Wij kijken bijvoorbeeld naar:
- Hoe dit samenhangt met de ontwikkeling van de hersenen
- Hoe jongeren keuzes maken, over zichzelf en over anderen
- Hoe zij omgaan met dingen die nú gebeuren of pas later
In het GUTS-onderzoek willen wij leren hoe gedrag, de hersenen en de omgeving elkaar beïnvloeden. Denk aan zaken zoals:
- Hoe het brein werkt en welke rol genen spelen
- Hoe jongeren beslissingen nemen
- En hoe hun omgeving (ouders, vrienden, school) hen daarbij helpt of juist belemmert
Zo hopen wij beter te begrijpen wat jongeren helpt om hun plek te vinden in de maatschappij — op school, in werk en in relaties.
Iedere jongere is anders, en daarom is het belangrijk dat ook uw kind meedoet.
In de onderstaande video leggen wij meer uit over het GUTS-project, locatie Amsterdam en locatie Rotterdam.
Het GUTS-onderzoek loopt over een langere periode, namelijk zeven jaar. In die tijd nodigen wij uw kind meerdere keren uit om bij ons langs te komen. Tussendoor vragen wij uw kind ook af en toe om thuis een korte vragenlijst in te vullen. In de onderstaande video leggen wij uit waarom wij u en uw kind meerdere keren vragen mee te doen.
U bent altijd welkom om met uw kind mee te komen. Als dat niet lukt, mag uw kind ook alleen komen. Wel is het belangrijk dat álle ouders of verzorgers akkoord gaan met de deelname. Ook als u niet mee kunt komen, vragen wij dus alsnog om uw toestemming.
Tijdens het onderzoek doen wij verschillende dingen, zoals:
- Een Magnetic Resonance Imaging (MRI)-scan en Elektro-Encefalogram (EEG)-onderzoek (van het brein)
- Het invullen van vragenlijsten
- Kleine computertaken
- Het verzamelen van speeksel en een klein plukje haar voor hormoononderzoek
Wij leggen hieronder uit hoe uw kind kan meedoen en wat er wordt verwacht.
Eerst even bellen: kan uw kind meedoen?
Voordat wij starten, bellen wij u voor een korte kennismaking en uitleg. Dit duurt ongeveer 30 minuten. Wij stellen dan ook enkele vragen over de gezondheid van uw kind, om te controleren of meedoen veilig is.
Bijvoorbeeld:
- Een MRI-scan is niet mogelijk als uw kind metaal in het lichaam heeft of erg bang is voor kleine ruimtes.
- Een EEG is niet geschikt voor kinderen met epilepsie of die een beroerte hebben gehad.
De meeste kinderen kunnen meedoen. Soms kan een MRI- of EEG-onderzoek niet doorgaan, bijvoorbeeld als uw kind:
- Metaal in het lichaam heeft dat niet verwijderd kan worden (zoals een slotjesbeugel)
- Claustrofobie heeft (angst voor kleine ruimtes)
- Epilepsie, een beroerte of bepaalde gezondheidsproblemen heeft gehad
Wij bespreken dit van tevoren samen met u. Als u twijfelt, geef het dan gerust aan.
Ja. MRI en EEG zijn veilig en doen geen pijn. Uw kind ligt stil, krijgt oordopjes en kan op elk moment stoppen. Het speeksel- en haaronderzoek is ook onschadelijk.
De meeste kinderen vinden het meedoen aan het onderzoek leuk en interessant. Tijdens het onderzoek vult uw kind meerdere vragenlijsten in. Soms kan dat wat vermoeiend zijn, of ervoor zorgen dat uw kind nadenkt over lastige onderwerpen waar het liever niet over praat. Uw kind mag altijd pauze nemen of een vraag overslaan als die te moeilijk of te persoonlijk voelt.
Merkt u dat uw kind al langer somber is en nergens zin in heeft (meer dan twee weken)? Dan raden wij aan contact op te nemen met de huisarts of de Alles Oké Supportlijn.
Uw kind mag op elk moment stoppen met het onderzoek, zonder dat er een reden gegeven wordt.
Wij gaan uiterst zorgvuldig om met de gegevens van uw kind. Alle informatie wordt gecodeerd opgeslagen – dus zonder naam of geboortedatum. Alleen onderzoekers van het GUTS-team op de locatie waar uw kind meedoet aan het onderzoek (Amsterdam: Vrije Universiteit en Universiteit van Amsterdam, Rotterdam: Erasmus Universiteit) hebben via een apart beveiligd bestand toegang tot de code die bij uw kind hoort. Ook zal de geboortedatum worden vervangen door de leeftijd op het moment van het onderzoek. Het gender blijft wel gekoppeld.
Wij bewaren de volgende gegevens:
- Persoonsgegevens, zoals naam, geslacht, gender en geboortedatum
- Gegevens over de mentale en fysieke gezondheid van uw kind
- Demografische gegevens van uw kind, zoals culturele/etnische identiteit en opleidingsniveau
- De gegevens die wij verder tijdens het onderzoek verzamelen. Dit zijn de vragenlijsten, computertaken, hersenscans, speeksel, haar, en de waarden die hieruit voortkomen, zoals de hoeveelheid van een bepaald hormoon in het speeksel. Speeksel wordt na het bepalen van de hormoonwaarden en DNA vernietigd.
- Rekeningnummer (alleen voor het uitbetalen van de vergoeding, daarna wordt dit verwijderd)
Persoonsgegevens zoals naam en contactgegevens worden apart bewaard en alleen gebruikt om u op de hoogte te houden of bijvoorbeeld om een verjaardagskaartje te sturen. De onderzoeksdata – zoals vragenlijsten, speeksel of hersenscans – worden uitsluitend gebruikt om wetenschappelijke vragen te beantwoorden. In publicaties is nooit te herleiden van wie de data afkomstig zijn.
Als u toestemming geeft, koppelen wij onderzoeksgegevens aan gegevens van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS), zoals schoolprestaties of buurtkenmerken. Dit helpt ons om de ontwikkeling van jongeren beter te begrijpen. Deze koppeling gebeurt via een veilige omgeving en is niet tot uw kind herleidbaar. Meer informatie over hoe onderzoekers kunnen werken met de CBS-gegevens is hier te vinden. Als u geen toestemming geeft voor de koppeling met CBS-gegevens, kan uw kind nog steeds meedoen met het onderzoek.
De data worden 15 jaar na afloop van het onderzoek bewaard, zoals wettelijk verplicht. U kunt ook aangeven of de (gecodeerde) gegevens van uw kind later mogen worden gebruikt voor ander wetenschappelijk onderzoek. Dat is niet verplicht.
De gecodeerde onderzoeksgegevens (dus alleen gekoppeld aan een code) van uw kind kunnen ook belangrijk zijn voor ander onderzoek naar hersenen en gedrag door onderzoekers van andere universiteiten. In het toestemmingsformulier kunt u aangeven of de gegevens van uw kind daarvoor gebruikt mogen worden. Ook als u geen toestemming geeft, kan uw kind gewoon meedoen aan dit onderzoek.
Deelname is altijd vrijwillig. U en uw kind mogen op elk moment stoppen – zonder reden te geven.
Bekijk hier het filmpje waarin wordt uitgelegd hoe wij omgaan met de gegevens van uw kind:
Ethische toestemming en klachten
Dit onderzoek is goedgekeurd door de Commissie Wetenschap en Ethiek van de Vrije Universiteit Amsterdam, Faculteit Gedrags- en Bewegingswetenschappen, en de Medisch-Ethische Toetsingscommissie (METC) van het Erasmus Medisch Centrum. Het behandelen, verwerken, opslaan en vernietigen van de data gebeurt volgens de officiële regels van de universiteit. Deze regels zorgen ervoor dat de veiligheid, rechten, het welzijn en de privacy met betrekking tot het onderzoek zijn gewaarborgd.
Als u klachten heeft, kunt u contact opnemen met de onderzoeker. Is uw klacht daarmee niet opgelost, dan kunt u een klacht indienen via:
- Locatie Amsterdam: vcwe.fgb@vu.nl
- Locatie Rotterdam: guts@essb.eur.nl
Met vragen over privacy kunt u contact opnemen met:
- Locatie Amsterdam: functionarisgegevensbescherming@vu.nl
- Locatie Rotterdam: fg@eur.nl
Heel soms zien we iets dat niet bij het onderzoek hoort, maar wél belangrijk kan zijn voor de gezondheid van uw kind. Dan nemen we contact op met uw huisarts. Dat bespreken jullie verder samen.
Ja.
- Bij de locatie Amsterdam ontvangt uw kind per jaar waarin u meedoet aan de studie een vergoeding van €70. Daarnaast kan uw kind nog tussen de €5 en €15 extra verdienen, afhankelijk van de keuzes die het maakt tijdens de computertaken. U ontvangt ook een reiskostenvergoeding. Doet uw kind mee aan een extra onderdeel van de studie, zoals het dagboekonderzoek? Dan staat daar een extra vergoeding van €25 tegenover.
- Bij de locatie Rotterdam ontvangt uw kind per jaar waarin u meedoet aan de studie een vergoeding van €100. Daarnaast kan uw kind nog €25 extra verdienen als aan alle onderdelen wordt meegedaan. De vergoeding is op deze locatie iets hoger, omdat het onderzoek hier ook een EEG-onderdeel bevat.
Heeft u een andere vraag of wilt u iets zeker weten? Kijk dan eerst op de Veelgestelde vragen-pagina en de rest van onze website. Staat uw vraag daar niet tussen, neem dan gerust contact met ons op:
- Locatie Amsterdam (Project 020): guts.fgb@vu.nl
- Locatie Rotterdam (Project 010): gutsrotterdam@eur.nl
