Wat doen jullie met de gegevens van mijn kind?
We gaan uiterst zorgvuldig om met de gegevens van je kind. Alle informatie wordt gecodeerd opgeslagen – dus zonder naam of geboortedatum. Alleen onderzoekers van het GUTS-team op de locatie waar jouw kind meedoet aan het onderzoek (Amsterdam: Vrije Universiteit en Universiteit van Amsterdam, Rotterdam: Erasmus Universiteit) hebben via een apart beveiligd bestand toegang tot de code die bij jouw kind hoort. Ook zal de geboortedatum worden vervangen door de leeftijd op het moment van het onderzoek. Het gender zal wel gekoppeld blijven.
We bewaren de volgende gegevens:
- Persoonsgegevens, zoals naam, geslacht, gender, en geboortedatum
- Gegevens over de mentale en fysieke gezondheid van uw kind
- Demografische gegevens van uw kind, zoals culturele/etnische identiteit en opleidingsniveau
- De gegevens die we verder tijdens het onderzoek verzamelen. Dit zijn de vragenlijsten, de computertaken, hersenscans, speeksel, haar en de waarden die hieruit voortkomen, zoals de hoeveelheid van een bepaald hormoon in het speeksel. Speeksel wordt na het bepalen van de hormoonwaarden en DNA vernietigd.
- Rekeningnummer (alleen voor het uitbetalen van de vergoeding, daarna wordt dit verwijderd).
Persoonsgegevens zoals naam en contactgegevens worden apart bewaard, en alleen gebruikt om jullie op de hoogte te houden of om bijvoorbeeld een verjaardagskaartje te sturen. De onderzoeksdata – zoals vragenlijsten, speeksel of hersenscans – worden gebruikt om wetenschappelijke vragen te beantwoorden. In publicaties is nooit te herleiden van wie de data is.
Als je toestemming geeft, koppelen we onderzoeksgegevens aan gegevens van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS), zoals schoolprestaties of buurtkenmerken. Dit helpt ons om de ontwikkeling van jongeren beter te begrijpen. Deze koppeling gebeurt via een veilige omgeving en is niet tot je kind herleidbaar. Meer informatie over hoe de onderzoekers kunnen werken met de CBS-gegevens is hier te vinden. Als je geen toestemming geeft voor het koppelen van de GUTS data aan CBS-gegevens, kan je kind nog steeds meedoen met het onderzoek
De data worden 15 jaar na afloop van het onderzoek bewaard, zoals wettelijk verplicht. Je kunt ook aangeven of de (gecodeerde) gegevens van je kind later mogen worden gebruikt voor ander wetenschappelijk onderzoek. Dat is niet verplicht.
De gecodeerde onderzoeksgegevens (dus alleen gekoppeld aan een code) van jouw kind kunnen ook belangrijk zijn voor ander onderzoek naar hersenen en gedrag door onderzoekers van andere universiteiten. In het toestemmingsformulier kun je aangeven of de gegevens van jouw kind daarvoor gebruikt mogen worden. Ook als je geen toestemming geeft, kan je kind gewoon meedoen aan dit onderzoek.
Deelname is altijd vrijwillig. Jullie mogen op elk moment stoppen – zonder reden te geven.
Bekijk hier het filmpje waarin wordt uitlegd hoe we omgaan met de gegevens van je kind.
Ethische toestemming en klachten
Dit onderzoek is goedgekeurd door de Commissie Wetenschap en Ethiek van de Vrije Universiteit Amsterdam, Faculteit Gedrags- en Bewegingswetenschappen en de Medisch-Ethische Toetsingscommissie (METC) van het Erasmus Medisch Centrum. Het behandelen, verwerken, opslaan en vernietigen van de data zal gebeuren via de officiële regels van de Universiteit. Deze regels zorgen ervoor dat de veiligheid, rechten, welzijn en privacy met betrekking tot het onderzoek zijn gewaarborgd. Als u klachten heeft, dan kunt u contact opnemen met de onderzoeker. Is uw klacht daarmee niet opgelost, dan kunt u een klacht indienen voor de locatie Amsterdam vcwe.fgb@vu.nl en voor de locatie Rotterdam guts@essb.eur.nl
Met vragen over privacy van de gegevens van uw kind, kunt u contact opnemen voor de locatie Amsterdam: functionarisgegevensbescherming@vu.nl en voor de locatie Rotterdam: fg@eur.nl