Wat doen jullie met de gegevens van mijn kind?

Wij gaan uiterst zorgvuldig om met de gegevens van uw kind. Alle informatie wordt gecodeerd opgeslagen – dus zonder naam of geboortedatum. Alleen onderzoekers van het GUTS-team op de locatie waar uw kind meedoet aan het onderzoek (Amsterdam: Vrije Universiteit en Universiteit van Amsterdam, Rotterdam: Erasmus Universiteit) hebben via een apart beveiligd bestand toegang tot de code die bij uw kind hoort. Ook zal de geboortedatum worden vervangen door de leeftijd op het moment van het onderzoek. Het gender blijft wel gekoppeld.

Wij bewaren de volgende gegevens:

  • Persoonsgegevens, zoals naam, geslacht, gender en geboortedatum
  • Gegevens over de mentale en fysieke gezondheid van uw kind
  • Demografische gegevens van uw kind, zoals culturele/etnische identiteit en opleidingsniveau
  • De gegevens die wij verder tijdens het onderzoek verzamelen. Dit zijn de vragenlijsten, computertaken, hersenscans, speeksel, haar, en de waarden die hieruit voortkomen, zoals de hoeveelheid van een bepaald hormoon in het speeksel. Speeksel wordt na het bepalen van de hormoonwaarden en DNA vernietigd.
  • Rekeningnummer (alleen voor het uitbetalen van de vergoeding, daarna wordt dit verwijderd)

Persoonsgegevens zoals naam en contactgegevens worden apart bewaard en alleen gebruikt om u op de hoogte te houden of bijvoorbeeld om een verjaardagskaartje te sturen. De onderzoeksdata – zoals vragenlijsten, speeksel of hersenscans – worden uitsluitend gebruikt om wetenschappelijke vragen te beantwoorden. In publicaties is nooit te herleiden van wie de data afkomstig zijn.

Als u toestemming geeft, koppelen wij onderzoeksgegevens aan gegevens van het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS), zoals schoolprestaties of buurtkenmerken. Dit helpt ons om de ontwikkeling van jongeren beter te begrijpen. Deze koppeling gebeurt via een veilige omgeving en is niet tot uw kind herleidbaar. Meer informatie over hoe onderzoekers kunnen werken met de CBS-gegevens is hier te vinden. Als u geen toestemming geeft voor de koppeling met CBS-gegevens, kan uw kind nog steeds meedoen met het onderzoek.

De data worden 15 jaar na afloop van het onderzoek bewaard, zoals wettelijk verplicht. U kunt ook aangeven of de (gecodeerde) gegevens van uw kind later mogen worden gebruikt voor ander wetenschappelijk onderzoek. Dat is niet verplicht.

De gecodeerde onderzoeksgegevens (dus alleen gekoppeld aan een code) van uw kind kunnen ook belangrijk zijn voor ander onderzoek naar hersenen en gedrag door onderzoekers van andere universiteiten. In het toestemmingsformulier kunt u aangeven of de gegevens van uw kind daarvoor gebruikt mogen worden. Ook als u geen toestemming geeft, kan uw kind gewoon meedoen aan dit onderzoek.

Deelname is altijd vrijwillig. U en uw kind mogen op elk moment stoppen – zonder reden te geven.

Bekijk hier het filmpje waarin wordt uitgelegd hoe wij omgaan met de gegevens van uw kind:

Ethische toestemming en klachten
Dit onderzoek is goedgekeurd door de Commissie Wetenschap en Ethiek van de Vrije Universiteit Amsterdam, Faculteit Gedrags- en Bewegingswetenschappen, en de Medisch-Ethische Toetsingscommissie (METC) van het Erasmus Medisch Centrum. Het behandelen, verwerken, opslaan en vernietigen van de data gebeurt volgens de officiële regels van de universiteit. Deze regels zorgen ervoor dat de veiligheid, rechten, het welzijn en de privacy met betrekking tot het onderzoek zijn gewaarborgd.

Als u klachten heeft, kunt u contact opnemen met de onderzoeker. Is uw klacht daarmee niet opgelost, dan kunt u een klacht indienen via:

Met vragen over privacy kunt u contact opnemen met: